Oké, ik begrijp dat dit de dag is waarop men vindt dat u als patiënt recht heeft op het inzien van uw patiëntendossier. Het is niet meer dan normaal dat je alles mag weten wat er mis of juist goed met je is. Te vaak gebeurt dat nog niet, die inzage. Vandaar deze dag.
Toch wil ik van de gelegenheid gebruik maken om te spreken
over mijn ‘recht als patiënt’.
Ik had de diagnose borstkanker gekregen. Binnen een week had ik mijn
borstamputatie al achter de rug. Eigenlijk was het voorbij nog vóórdat het besef,
borstkanker te hebben, écht geland was. En nog voordat de wond maar überhaupt
de kans kreeg om te helen begon mijn 6 maanden chemo. De laatste 2 chemo’s
hoefde ik niet omdat ik in het ziekenhuis terecht was gekomen, door een volledig
uitgeput lichaam. Toch moest snel-snel de bestraling beginnen. Bart heeft
ervoor gezorgd dat ik nog een week rust kreeg voordat de bestraling begon.
Het is een rollercoaster, dat zal ik niemand hoeven uitleggen.
Je krijgt de diagnose en vanaf dat moment heb je zelf niets meer te zeggen over
wat er wanneer en hoe gebeurt. Ik had nergens grip op en we deden wat de artsen
zeiden. Zij hadden tenslotte het behandelplan opgesteld. Wat wisten wij nou
eenmaal? Kanker is een naar woord, en het doet wat met je als het over jou
gaat.
Eindelijk was ik klaar met de bestraling en kon beginnen met helen. Letterlijk
en figuurlijk. Liefdevol behandelde Bart mijn brandwond elke dag en we waren
blij dat we dat jaar overleefd hadden. Ik moest alleen nog de hormoontherapie doen
voor een jaartje of 10.
Die hormoontherapie zorgde ervoor dat mijn spieren en gewrichten, al zwaar
aangetast door de laatste 7 chemo’s, slechter en slechter werden.
Ik vertelde het tegen mijn Oncoloog, die onverbiddelijk was en zei dat het
vervelend voor me was, maar dat het moest.
Ik vertelde het een half jaar later, tijdens een controle tegen mijn Oncologisch
Chirurg en die zei ook dat het écht wel moest maar dat ik misschien een ander
merk moest proberen. Misschien reageerde ik daar beter op. Dus dat probeerde
ik.
Het hielp allemaal niets. Ik had zoveel pijn, ik kon bijna niet lopen en sliep
slecht van de pijn. Ik vertelde het huilend nog maar eens tegen mijn Oncoloog
en die zei dat ik best 3 keer per dag een Dafalgan mocht nemen (alsof ik dat
niet al deed), maar dat ik het wel moést blijven nemen. Hij haalde er een soort
van grafiekje bij, draaide zijn computer naar ons en schoof wat met een potlood
van links naar rechts over het beeld en vertelde akelige dingen en dat de kans
50% was dat het terug zou komen als ik die pillen niet slikte. Dus dat ik wel
heel dom zou zijn om zo’n risico te nemen.
Dus stapte ik weer huilend naast Bart in de auto om weer naar huis te gaan.
Bart begon een internet search waar de honden geen brood van lustten. Dagen was
hij aan het zoeken en aan het vergelijken en studies aan het lezen.
Uiteindelijk zei hij dat hij dacht dat het risico heus niet zó groot was en dat
de artsen in een ziekenhuis betaald kregen voor het uitschrijven van
medicamenten.
Mijn Osteopate riep al vanaf het begin dat dit allen maar was omdat de artsen hieraan
verdienen. En dat niemand kijkt (of luistert) naar de persoon die voor hen zat.
Op een dag werd ik wakker en vanuit een of andere oerkracht zei ik tegen Bart: “Ik
stop ermee”. Hij zei: “Wat bedoel je, waar stop je mee?”
Ik zei: “Ik stop met het nemen van die kl..te pillen, ik doe het niet meer, het
is mijn leven, niemand luistert naar mij, zo wil ik niet leven…”
Bart vroeg me of ik het zeker wist, of ik er goed over nagedacht had en of ik
me liet leiden door mijn lichaam of door wat hij allemaal op internet had
gevonden.
Ik zei: “ik kies voor kwaliteit en niet voor kwantiteit van leven. En dit is
niet te doen dus ik stop er gewoon mee!”
Toen Bart er voor zichzelf zeker van was dat het uit mezelf kwam, zei hij: “Goed
zo Fietje, dat is een goeie beslissing”.
Je kon wel raden wat zijn reactie was toen ik tegen mijn Oncoloog zei dat ik gestopt was met de pillen. Hij was gewoon kwaad!
‘Risico hier en risico daar
en als je stopt met die pillen dan krijg je nog maar één keer per jaar een
mammografie en echo en krijg je nooit meer een scan om te zien of er in mijn
andere borst of in gekende uitzaaiingsplekken kanker begon te ontstaan’.
En elke keer als ik bij hem kom voor controle zegt hij: “Ah ja, de madam die
gestopt is met de hormoonpillen, gaat u zitten”.
Hij kijkt mijn bloedonderzoek na en ‘bespreekt’ die met ons, als in: “de
uitslagen zijn goed”. Als ik vraag naar de tumormarker, is die nog niet binnen.
Als ik vraag naar mijn calciumwaarde, is die ‘binnen de norm’. Ik krijg geen
enkele info meer, en ik heb dus blijkbaar ook geen recht meer op de jaarlijkse
scan.
Waar is hier het Patiënt Recht? Sinds wanneer mag ik, als patiënt, geen eigen
beslissingen meer nemen die over míjn lijf en míjn eigen gezondheid gaan?
Ik word gestraft door voor mezelf op te komen. Ik probeer élke keer die rotopmerking
van de Oncoloog langs me af te laten glijden (‘de madam die gestopt is met de
hormoonpillen’) en weet inmiddels heel goed dat ik geen scan meer krijg. Je
moet potverdorie nog sterk in je schoenen staan óók nog, door in te gaan tegen
het advies van een arts.
Het is mijn RECHT als patiënt om te kiezen voor kwaliteit van leven.
Het is MIJN lijf!
Dat moest er even uit denk ik…😉
Fijne Dag van de rechten van Patiënt
