Het is best moeilijk om een stukje te schrijven over de ellende die de afgelopen jaar en 10 maanden mijn leven was. Ik probeer altijd luchtig en met wat zelfspot te schrijven, maar ik ben nu al 5 keer opnieuw begonnen. Ik heb verschillende stukken geschreven, hoe het in het kort is gegaan de afgelopen 22 maanden. Maar ik wil mensen niet de stuipen op het lijf jagen en ik wil ook niet zielig overkomen. Er is niets leuks aan dat wat ik heb meegemaakt. Hoe kan ik dit nu op mijn manier schrijven?
Ik sprak erover met Bart.
“Ik wil al zo lang iets schrijven maar ik weet niet hoe! Normaal schrijf ik over dingen in mijn leven met een beetje humor, of toch in ieder geval een beetje luchtig. Op mijn manier, door mijn ogen met mijn kijk op de dingen. Maar ik kan niet luchtig schrijven over de afgelopen 22 maanden…”
Bart zei: “Niets aan de afgelopen jaren is luchtig. Sommige dingen in het leven zijn heel zwaar. Je zou jezelf tekortdoen als je het luchtig zou brengen. Je bent te veel bezig met wat je lezers zullen denken of hoe ze over je zullen denken en zo werk jij niet. Jij moet uit je hart schrijven en dan komt het vanzelf goed. Ik denk dat de mensen erg graag van je willen horen, maar schrijf vanuit je hart”.
Ik ben allang blij dat ik weer wil schrijven. Het punt was dat ik er niet over wilde praten. Ik heb nooit graag met lotgenoten gesproken. Ik heb ze vermeden, ontlopen, genegeerd. Ik had het zó moeilijk met mezelf dat ik de ellende van anderen er simpelweg niet bij kon hebben. Mensen vertellen er over het algemeen erg graag over, maar mijn hoofd wilde niet nog meer beelden van andere zieke mensen zien.
Ik hoorde Bart telkens in mijn hoofd zeggen: “Sofietje, ik weet niet hoe we het gaan doen, maar we gaan het doen. Op jouw manier. Dat is de enige manier. Jouw manier”.
Mijn manier was een ongewone manier. Ik wilde geen bezoek, geen sociale contacten. Ik wilde in mijn bubbel blijven. Thuis. Bij Bart en bij Senna en Falco. In ons huis, in het veilige bos waar niemand kwam. Op mijn bankje voor de tv, en als het ging even de tuin in naar de beestjes kijken of zelfs voeren. Ik wilde alleen met Bart naar de kapper om mijn hoofd kaal te laten scheren, niet zoals op tv met vrienden en familie erbij. Een feestje, lachen, de sterke Sofie uithangen.
Bart ging óveral met mij heen. Het ziekenhuis, de therapieën, de huisarts, chemo’s, bestralingen. Ik was bang, angstig en ik voelde me alleen veilig bij hem.
Mijn manier was zwaar voor mijn familie en mijn dierbare vriendinnen, die zo ontzettend graag voor me wilden zorgen. Ze wilden komen maar ik hield alles af. Misschien was dat niet juist, maar ik kon het niet aanzien hoe verdrietig mensen werden wanneer ze mij zagen, hoe hulpeloos ze zich moesten voelen en hoe graag ze wat van me over wilden nemen. Ik kon me zó goed in hen verplaatsen. Ik zag wat zij zagen en ik voelde wat zij voelden. Een kale, grauwe, magere, verdrietige, depressieve schim van de dochter, zus, schoonzus, nichtje, tante en vriendin die ze kenden. Ik kon hun verdriet er niet bij hebben en dat was egoïstisch, dat weet ik. Maar tot mijn grote opluchting respecteerde iedereen die dicht bij mij stond, mij, mijn manier. Hoe zeer hen dat ook deed. Hoeveel strijd dat in hun hoofd ook gaf, hoeveel frustratie dat met zich meebracht en hoe graag ze het anders hadden gezien.
Ik, die altijd verdrietjes weg wilde halen bij anderen, die mensen liet praten, die lief voor iedereen probeerde te zijn en altijd begrip toonde, attent was en meeleefde. Ik moest mijn gevoel uitschakelen om te overleven.
Chemo was zwaar. Ik had alle bijwerkingen uit de ellenlange lijst. En daarbij had ik bijwerkingen of allergische reacties op de medicijnen die ik nam tégen de bijwerkingen. Tot ik na de 13e chemo met spoed opgenomen werd in het ziekenhuis vanwege uitdroging. Ik was kapot. Mijn lichaam helemaal op. “De laatste 3 chemo’s hoeven niet meer”, zei de oncoloog, “ik denk dat we de grens hebben bereikt”.
De bestraling was pittig. Ik werd elke dag met mijn armen boven mijn hoofd vastgelegd en mijn schouders konden dat niet aan. Mijn spieren en pezen zo beschadigd.
Maar aan dat alles kwam een eind. En dat wist ik. Daarom was alles vol te houden. Er was een punt waarop ik mij beter ging voelen en ik bij kon komen, en revalideren, en wandelen met mijn honden, en koffiedrinken bij vriendinnen, en naar verjaardagen gaan, en op bezoek bij mijn ouders, en naar de winkel om boodschapjes te doen. Een punt waarop mijn leven weer leuk werd.
Vanaf mijn amputatie op 31 januari 2018 belden mijn ouders elke dag stipt om half negen. Even horen hoe mijn dag was geweest. Ze leefden mee en waren blij als het even beter ging tussen de chemo’s door. We hadden een deal, mijn moeder en ik. Met Kerstmis zouden we weer allemaal samen zijn en we zouden haar heerlijke blueberry cheesecake eten.
‘Denk aan Kerstmis, Sofie. Met Kerstmis zal alles weer een beetje normaal zijn’. Dat was ons doel.
Maar toen kwam de hormoontherapie. En die gaf me uiteindelijk de genadeklap. Ik had zo’n pijn in mijn spieren en gewrichten dat ik niets meer kon. Geen Kerstmis bij mijn ouders, geen blueberry cheesecake.... Dagen heb ik gehuild. Het werd niet beter na een paar maanden. Ik raakte in paniek. Ik gleed in een diep zwart gat, en het leven verloor zijn glans, ondanks de lieve man die naast me stond. Ik moést dit rotpilletje elke avond nemen. Nog zeker 7 jaar. Het zou niet beter worden. Maar het was geen optie om het niet te doen, zeiden alle artsen.
Herval, terugval, zoveel procent binnen 10 jaar…nee, stoppen was geen optie. Ik kon wellicht een ander middel proberen zei de oncoloog nadat ik 9,5 maand geworsteld had met mijn lijf, mijn geest en die pillen. Ik had hoop. Ik probeerde de andere pillen, maar het had geen zin. Mijn klachten bleven.
En op een dag zei ik tegen Bart: “Ik doe het niet meer”.
Mijn lichaam heeft een overdosis aan chemische rotzooi binnengekregen, 22 maanden lang. Mijn gevoelige lichaam, mijn gevoelige geest, mijn gevoelige ik. Ik wil dit niet meer voor mijzelf. Ik wil kwaliteit van leven. Ik wil mezelf terug. Ik wil lief zijn voor mijn lichaam, lief voor mijn geest. Ik besloot te stoppen. Ik koos voor mezelf. Ik nam mijn eigen lichaam terug over. We hebben genoeg meegemaakt, mijn lichaam en ik. Ik neem het vanaf hier wel over.
Iedereen stond achter me, bleek. Behalve de artsen. Maar het gaat nu om mij. En om mijn fantastische man, die mij begeleid heeft op mijn eigen weg, gesteund heeft en geduldig bleef, mijn angsten weghaalde, keer op keer. Die me liet zien hoe je leeft, dag per dag. Die mijn kale hoofd liefdevol waste terwijl ik op een stoeltje in de douche zat en mij daarna afdroogde en zei dat ik de mooiste vrouw van de wereld was. Mijn man die me nooit dwong om te eten, maar die me kracht gaf óm te eten. De man die bleef hameren om te blijven kijken naar de dingen die goed gingen, hoe ver ik al was gekomen, hoe dapper ik was en hoe sterk. En dat hij daar nooit aan getwijfeld had, omdat hij wist hoe sterk ik was.
Zonder hem had ik het niet gered. 521 boterhammetjes (zonder korstje) met aardbeitjes en een soeplepel suiker eroverheen, heeft hij gemaakt voor mij. Stad en land heeft hij afgereisd om aardbeitjes te vinden. Duizenden aardbeitjes heeft hij geduldig in plakjes gesneden de afgelopen 22 maanden. Woorden kunnen niet uitleggen hoe dankbaar ik ben en hoeveel ik van hem hou.
Ik ben nu twee maanden gestopt. Ik merk vooruitgang. Ik schiet soms in de lach, mijn zwarte gat is weg en Bart en ik (en Falco) zijn begonnen met wandelen. Zeventien minuten kan ik al wandelen, om de dag. Ik kan nog steeds niet veel. Ik heb nog veel pijn. Maar het is mijn pijn. Spierpijn omdat ik weer opknap. Het leven is weer mooi. Ik laat voorzichtig weer mensen toe en ik haal energie uit de liefde die ik voel van mijn dierbare familie en vriendinnen.
En soms, als ik in de spiegel kijk, en mijn gezicht zie, mijn kort donker krullend haar en de kleine lichtjes in mijn ogen, dan zie ik het ineens. Dan kan ik wel huilen. Ik zie haar weer. Sofie is terug! Ik geniet weer, ik eet weer, ik lach weer en ik voel weer.
Dank je wel voor jullie liefde en geduld, dank jullie wel voor de enorme berg kaartjes en kadootjes, alle appjes en berichtjes. Bedankt voor het respecteren van mijn weg, mijn manier.
