Slokdarmkanker: op Bart zijn manier


Ik moet elke 6 maanden een echo van mijn borsten laten maken, omdat ik ‘onrustig’ borstweefsel heb. Ik heb ooit een goedaardig gezwel laten verwijderen uit één van mijn borsten en nu houden ze mij nauwlettend in het oog. Maar ik heb veel last van cystes en die gaan vanzelf weer weg. Neemt niet weg dat ik toch elke keer weer naar Bart ren om gerustgesteld te worden dat het geen knobbeltje is maar gewoon een cyste. Dus dat ik als vrouw risico loop op borstkanker dat is mij niet vreemd. Ook ben ik me ervan bewust dat baarmoederhalskanker een veel voorkomende kanker is bij vrouwen. Door regelmatig uitstrijkjes te laten nemen hou ik dat ook in de gaten. Andere soorten kanker, daar denk ik niet bij of over na. Ik vind mezelf nog steeds te jong voor andere soorten kanker. En of dat nu zelfbescherming is, of naïviteit, ik weet het niet. Ik weet wel dat ik bij de dag leef. En het zou vreselijk zonde zijn als je je daar dagelijks druk over zou maken. Borstkanker en baarmoederhalskanker wordt regelmatig preventief gecontroleerd en daar kan ik dus niet omheen, maar dat is het dan ook. Dus, was ik geschrokken van het nieuws van mijn kennis van mijn leeftijd.
 

Natuurlijk denk je dan terug aan dit soort ziektes die je familie of je vriendenkring lam hebben gelegd. Mijn tante is overleden aan borstkanker op veel te jonge leeftijd, en terwijl zij streed tegen die borstkanker kreeg Bart te horen dat hij slokdarmkanker had. Mijn tante heeft veel te lang gewacht voordat ze met haar klachten uiteindelijk naar de dokter ging en na een lange periode van chemo’s en een operatie bleek dat de kanker toch nog door haar hele lichaam woekerde. Bart had wel eens last met slikken tijdens het avondeten. Hij verslikte zich regelmatig en soms ging het eten niet makkelijk door de slokdarm naar beneden. Het was 2008. We waren een paar jaar samen en het leven was geweldig. Buiten dat probleem met het eten dan. Maar in alle eerlijkheid heeft Bart daar, naar mij toe, nooit echt een groot probleem van gemaakt. Hij ging een paar keer naar het ziekenhuis in Genk om dat te laten nakijken. Hij zei altijd dat het allemaal wel meeviel.

Tot hij mij, op een middag nadat hij van het ziekenhuis terug was gekomen, op zijn schoot trok en serieus aankeek. “Het is toch niet helemaal goed Fietje”, zei hij. Ik had totaal niets in de gaten gehad dus toen hij mij rustig en nauwkeurig uitlegde wat er aan de hand was, stortte mijn wereld in. Ik kon mijn oren niet geloven. Ik heb misschien wel een uur zo op zijn schoot gezeten, té ondersteboven om ook maar iets anders te doen. De wereld om ons heen telde niet meer, het was alleen hij en ik. Er was geen simpele manier om te vertellen: ik heb slokdarmkanker en er zijn 2 opties. De ene is niets doen en dan sterf ik over niet al te lange tijd. De andere is een enorm invasieve operatie, met veel risico, waarbij ze het gezwel gaan wegnemen met zowel boven het gezwel voor de zekerheid nog 10 cm slokdarm en onder het gezwel nog 10 cm van de maag. Ze zouden van het restant van de maag een nieuwe slokdarm maken. Tijdens die operatie zouden ze goed kunnen zien of het gezwel nog niet uitgezaaid was. Dus dat was het, dát was vanaf toen ons belangrijkste doel in het leven. Niet het werk, niet leuke uitstapjes, niet boodschappen of de huur betalen, nee dit was het allerbelangrijkste.

 Bart was heel rustig. Ik weet zeker dat hij al een tijdje wist dat het niet goed was maar dat hij gewacht heeft tot hij het zelf allemaal op een rijtje had voordat hij er met mij over wilde praten. Wat had ik nou allemaal nog meegemaakt in mijn jonge leven. Maar ik wist één ding zeker: ik wilde hem voor geen goud kwijt! Dus tijdens het gesprek met de chirurg (want vanaf nu ging ik óveral mee naartoe) hebben we de operatie doorgenomen. Het was verschrikkelijk allemaal. Hij zou zowel aan de voorkant als aan de achterkant enorme littekens krijgen. Ze zouden niet kijken op een snee meer of minder. Dat gezwel moest eruit en dat wilden ze grondig doen. Hoe je er daarna uitziet is voor die chirurgen niet van belang. Maar ik vond het heel zwaar voor Bart. Ik kon me levendig voorstellen dat je lijf voor eeuwig getekend zou lijken door zo’n operatie, maar het was de enige optie. Dat snapte ik wel. Bart was rustig en liet het allemaal over zich heenkomen. We hebben veel gepraat. Heel veel gepraat. En gehuild heb ik.

Bart was sterk en rustig. En natuurlijk kon ik niet anders dan erbij stil staan: “wat als het fout gaat? Wat als je niet meer wakker wordt, wat wil je dan?” Huilend lag ik in zijn armen in bed. “Maar dat gebeurt niet Fietje” zei hij telkens. Maar ik moest het weten. Ik wilde weten wat te doen. Uiteindelijk hebben we er over gepraat, maar dat was moeilijk. Bart probeerde mij zo goed mogelijk voor te bereiden op zijn tijd op de Intensive Care. Van het ziekenhuis in Genk had ik nul informatie meegekregen, ten minste niet over de impact die het ging hebben voor de familie van degene die geopereerd werd. Maar Bart wist door zijn vroeger werk heel goed hoe dat eruit zou zien. Ik moest niet schrikken van alle draadjes en slangetjes die uit hem zouden komen. Ook niet van alle apparaten die om hem heen lawaai zouden staan maken. Ook niet van hem, want hij zou heel wit zien. Thuis hadden we ons voorbereid. We hadden een bed gekocht voor in de woonkamer. En we hadden familie ingelicht. Helaas woonden we pas net in Baarle-Nassau en we kenden daar nog werkelijk niemand, ook geen buren.

En toen brak de grote dag aan. Ik was zo onder de indruk van Bart want die bleef maar rustig. Met een koffertje met pyjama’s, boekjes en toiletspulletjes kwamen we in het ziekenhuis aan. Ik hield me sterk want Bart deed dat ook. Hij was fantastisch! Ik zou een puinhoop zijn geweest. Hij gaf mij kracht! (De tranen rollen nu over mijn wangen, dat was het zwaarste wat ik ooit gedaan heb, hem daar achter laten) We namen afscheid en ik reed de anderhalf uur terug naar huis. Bart zou 3 weken in het ziekenhuis moeten blijven en ik zou 3 weken elke dag op en neer rijden om bij hem te kunnen zijn. Eenmaal thuis heb ik hem nog gebeld en daarna was het gedaan. Ik zou een telefoontje krijgen van de Intensive Care als hij weer terug uit de operatie was, de volgende avond.

Die nacht en de daaropvolgende dag was ik een wrak. Ik was zo bang dat hij de operatie niet zou overleven. Met mijn familie in Maastricht en mijn ouders in Amerika voelde ik me zo alleen met mijn gedachten. Uiteindelijk kreeg ik het langverwachte telefoontje en ik mocht de volgende dag naar hem toe. Ik moest een tijd afspreken om op de IC terecht te kunnen.

Toen ze mijn naam riepen bonsde mijn hart in mijn keel. De verpleger bracht mij naar Bart en niets had mij kunnen voorbereiden op wat ik toen te zien kreeg. Het was een shock, maar ik kon mezelf redelijk snel bij elkaar rapen en streelde met mijn hand over zijn slapend gezicht. Hij deed zijn ogen open maar die vielen al snel weer dicht. Ik ging op de rand van zijn bed zitten en keek naar mijn eens zo krachtige man. Hij leek nog maar heel klein in dat grote bed, met al die draadjes en slangetjes die werkelijk overal uit zijn lijf staken. Hij was lijkbleek en zijn handen ijskoud. Ik heb zo lang als ik mocht bij hem gezeten. Hij heeft nog één keer zijn ogen geopend en toen ik vroeg hoe het ging knikte hij en viel hij weer weg. De operatie was goed gegaan vertelde de verpleger en het leek erop dat de kanker nog niet uitgezaaid was. Ze wilden hem nog zeker 3 dagen op de IC houden.

Ik maakte een afspraak voor de volgende dag en toen was hij al een beetje beter wakker. Hij had helemaal niet meegekregen dat ik er de dag ervoor was geweest. Hij worstelde met de draadjes en met het feit dat zowel zijn buik als zijn rug vol met hechtingen zat. Als hij bewoog deed alles zoveel pijn, dus hij had een pijnpompje. Hij was wel blij om me te zien, maar toch niet zoals ik me dat had voorgesteld. Hij mocht al een dag eerder naar de gewone afdeling en vanaf toen moest hij gaan leren eten, slikken, drinken en hij moest zijn platgelegde long weer op gang krijgen door te oefenen met blazen in een pijpje. Ik had zo’n medelijden met hem, ik zette regelmatig mijn auto langs de kant op de terugweg om even te huilen voordat ik weer verder kon. Maar het moeilijkste vond ik nog wel dat ik geen contact leek te hebben met hem. Twee weken lang leek het alsof ik op bezoek ging bij een kennis. Niet de Bart die ik kende.

Toen hij, omdat hij zo vreselijk zijn best had gedaan, na 15 dagen mee naar huis mocht veranderde alles. Hij was weer thuis. De honden waren blij, ik was heel blij, al was ik wel erg onzeker over hoe het verder moest. Wat kon ik nu voor hem betekenen? Wat moest ik nu doen?  Maar dat liep vanzelf. Bart lag in het bed in de woonkamer, ik bracht ienemienie kleine porties eten en drinken en de verpleegster kwam elke dag om de wonden schoon te maken en te spoelen. Ik hielp mee. Bart liet vanaf het moment dat hij thuiskwam weer zo’n kracht zien. Hij zeurde nooit. Hij heeft nooit in de put gezeten, en hij heeft nooit opgegeven.

 Pas toen hij weer een beetje opgeknapt was vertelde hij dat hij geen ander weg zag dan in zichzelf te keren. Hij wilde de kracht vinden om door elke minuut van ellende heen te komen in het ziekenhuis. Hij moest een weg vinden om met al die slangen om te gaan, om zo te liggen dat het minder zeer deed. Om te accepteren dat zijn lijf er niet meer hetzelfde uitzag als vroeger. Hij heeft dat gevecht fantastisch gevoerd. Hij heeft zichzelf NOOIT als kankerpatiënt gezien. Hij heeft zichzelf doelen gesteld, op korte termijn. Eerst door die operatie komen, dan leren slikken, dan eten, dan drinken en tenslotte blazen in het pijpje. En zijn grootste doel was om naar huis te komen. Als hij eenmaal thuis was, was het over en kon zijn herstel beginnen. Hij heeft zich altijd grootgehouden en niet omdat hij vond dat hij dat moest, maar omdat hij zo is. Hij zou niet sterven, dat was geen optie en dus hoefde hij daar ook niet aan te denken. Ik ken niemand met zo’n wilskracht als Bart. Ik had hem graag willen steunen in dat proces, maar hij koos ervoor om het zo te doen, in zichzelf. En natuurlijk vond hij mij de beste verpleegster en vond hij dat ik hem de energie heb gegeven om de laatste loodjes ook te doorstaan. Wat ik deed, deed ik goed. Maar ik heb tóen geleerd dat mensen de dingen soms op een andere manier doen. Ik heb gezien hoe Bart gevochten heeft, op zijn manier, maar ik heb ook gezien hoe goed hij daarin was.

Achteraf heb ik begrepen waarom ik hem kwijt was in het ziekenhuis. En ik weet nu: dat was zijn manier en die heeft PERFECT gewerkt voor hem. Ik kan niet trotser zijn dan op hem.

Meest recente posts

Inschrijven nieuwsbrief

Wil je mijn blog via e-mail ontvangen, zodat je zeker niets mist? Laat dan hier je e-mailadres achter. Dan word je als eerste op de hoogte gebracht van de laatste nieuwe blogs!

In de kijker

Berichtje achterlaten?

Wanneer je jezelf herkent in mijn blogs, als je een vraag hebt óf als je iets met me wil delen, dan zou ik het heel leuk vinden als je me een berichtje stuurt. Ik waardeer het contact met mijn lezers enorm.

Schrijf bericht
}